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2010/11/26      19:49:14               暱稱：茱茱               活躍度：76               加入日：2010/01/22

  【分享】逆轉勝

以下的分享，是我許願要寫下來的。

首先感謝伶姬老師三年多前推荐的一本書，”吃錯了，當然會生病”，這對家中有人生病的我而言，無疑有莫大的吸引力。加上當初小孩生病，我在網路上、書店裡查到醫療資訊非常有限，現在有了一些心得，希望可以供相關疾病的人做參考。





逆轉勝 2010.11.26



2006年，我們被告知小孩得了腎病症候群，當時帥寶剛滿一歲，從此開始服用類固醇不曾間斷過。直至2010年7月，終於得以停藥。走出診間時，真是高興的想放鞭炮。不過隨後醫師補了一句：復發機率很高，要留意。這個我知道，之前服藥中也曾不明原因復發過，所以即使停了藥，我們依舊戰戰兢兢。



停藥至今快五個月，果然誠如醫師所言復發了2次。第一次復發﹝2010年9月初﹞因感冒發燒所引起，蛋白尿有3個plus﹝數值：500﹞，已經照醫師指示準備要給帥寶吃類固醇時，蛋白尿卻自動恢復正常了。這種自行復原的情形2~3年前發生過一次，原因不得而知。



第二次復發﹝2010年10月底﹞就不知道什麼因素了，我們懷疑是感冒未全癒引起。這次的蛋白尿也是一路往上飆，3個plus以上，整個過程拖了17天，每天都愁雲慘霧的，所幸最終得以恢復正常。



為什麼帥寶這幾次的發作可以不靠類固醇及任何藥物來恢復正常。首先得提到「過敏」，帥寶的腎臟科醫師曾說過，過敏的小孩比較容易有腎病症候群。早就懷疑帥寶有過敏，但他從一歲起吃類固醇，就算有也被壓下來，所以一直沒有明顯的症狀。直到停藥前幾個月﹝此時藥量已減輕很多﹞，開始出現夜半鼻塞、夜咳等症狀，白天卻又好好的﹝但有黑眼圈、常揉眼睛﹞。完全停藥後，情況更嚴重，半夜常喘不過氣，全靠嘴巴呼吸，整個晚上翻來覆去，我無數次被他嚇醒、驚醒，卻無能為力，長期下來真的是身心俱疲。



這段期間看過好幾位專治過敏的小兒科醫師，吃了一些擴張氣管、抗組織胺的藥後，有好一點點，但一不吃藥，症狀又開始，醫師們說再不行就要用吸入性類固醇。好不容易停了類固醇，我萬分不願意讓帥寶再接觸。﹝看過2位知名中醫，都說帥寶因為長期服藥，全身免疫系統混亂。﹞



所以當帥寶第二次復發初始，決定帶帥寶去抽血做慢性食物過敏原檢測﹝IGG﹞，7日後收到報告，真是不得了，諸多重度過敏原都是他每日必食之物。此時帥寶的蛋白尿已經有2到3個plus左右，每次看他排出來的尿液都是泡沫，即使已經歷多年如我們，依舊備受刺激。所以我開始實施低敏計畫，第一個月先避開所有過敏原，第一週，我避的很徹底，但帥寶可以吃的主食少的可憐，所以他很不習慣，加上身體不適，讓他情緒起伏很大，很難溝通，真的很累。



回長庚門診時，醫師說再觀察3日，如果不降，就吃藥。此時帥寶的狀況只是穩住而已，蛋白尿沒有明顯的下降，就在我幾乎放棄時，蛋白尿竟降了一點，這可激勵了我，所以我又再等了3日。就這樣，帥寶以緩慢的速度在好轉。在這17天當中，不是沒掙扎過、質疑過這樣堅持到底對不對，也很怕會耽誤病情，只能每天早晚幫帥寶驗尿，觀察他有無水腫、精神狀況如何...等，來決定是否繼續進行下去。幸好，守得雲開見月明。



在帥寶第二次復發自行全癒後的第六日，染上感冒發燒了，果然蛋白尿又出現，約1個plus，但這次很快的就恢復正常。我知道人體發燒時，會有一些蛋白尿，以往帥寶只要一發燒，對他的腎病而言大多是不妙的，所以我們超怕他感冒。但人是要過群體生活的，很難避免被傳染，我不想一天到晚擔心他會因此而復發，唯有把自體免疫力增強才是辦法。測過敏原的初衷是想解決帥寶的過敏症狀，但看了陳俊旭博士一系列的書，心中有底，他的腎病症候群應該與過敏脫不了關係。﹝註：帥寶的腎病症候群是原發性的，起因不明，除非做切片，即便切片了還是要用類固醇醫治，所以醫師不建議切片。﹞



有這幾次好轉的例證，我真的很雀躍，到目前為止低敏計劃已經進行24天了，目前的狀況是：半夜不再鼻塞、夜咳、蛋白尿也正常。我會持續進行及觀察，也會把後續發展放在我的部落格。

http://tw.myblog.yahoo.com/jw!ZTOAVgicERmyrhCQnYDyKyzGDA--/



其實這種慢性病的病因很多，因為我了解自己小孩的狀況，所以有了上述的嘗試。我不敢說帥寶的腎病會就此完全康復，但這是我近五年來心情最輕鬆的一次，那種感覺就像是迷路許久，終於找到出口。寫這個案例的目的，是希望讓有此疾病的人有另一個醫療視角，不要像我這樣因為發現的太晚而懊惱，讓小孩生長受限。



最後~祝大家安康！

No.03       2010/11/30      09:59:39               暱稱：ping               加入日：2009/09/29


天助自助者，相信茱茱和帥寶這麼努力，我想情況會比以前好的！持之以恆，別氣餒！加油！



帥寶加油，阿姨挺你！



茱茱也要照顧自己，別太累了　：）

No.02       2010/11/29      17:42:29               暱稱：茱茱               加入日：2010/01/22


謝謝ping的鼓勵，有人理感覺真好 ^.^



前幾天在寫這篇文章時，突然想到2007年9月問過老師帥寶身體，老師說8歲是關鍵，過完農曆年帥寶虛歲就算8歲了，思及此還真有點忐忑，畢竟是因果病。希望這一定要是個轉好的關鍵啊？！

No.01       2010/11/29      14:19:32               暱稱：ping               加入日：2009/09/29


哇！恭喜茱茱！



希望帥寶越來越好！



加油！